Desde muy pequeña he sido aficionada a las novelas, las series y las historias de amor. Fue en una de ellas, una novela venezolana, donde vi por primera vez una representación de lo que en aquel momento se conocía como Asperger.

Ver la forma en que la protagonista se relacionaba con los demás, cómo se comportaba y lo mucho que le costaban ciertas cosas mientras seguía logrando "parecer normal" despertó algo en mí.

Por primera vez en mucho tiempo sentí esperanza. Tal vez existía una explicación distinta a creer que yo era el problema.

No recuerdo exactamente cuántos años tenía (la memoria nunca ha sido uno de mis puntos fuertes, pero esa es una historia para otro momento). Pudo haber sido durante el colegio o quizá ya en la universidad.

Con mucho esfuerzo logré compartir mis dudas, pero después llegó la negativa.

"Eso no es posible. Es por leer mucho."

Con el tiempo entendí que mi historia no era única.

Un estudio de 2022 publicado en la revista Women's Health, liderado por las investigadoras Miriam Harmens, Felicity Sedgewick y Hannah Hobson (Universidad de York y Universidad de Bristol), encuestó a 96 mujeres autistas y entrevistó a fondo a 24 de ellas, para entender cómo el proceso de diagnóstico afecta su identidad y bienestar. Uno de sus hallazgos centrales: la validación (o su ausencia) es el factor que más determina cómo se sienten estas mujeres respecto a su identidad y bienestar, antes, durante y después del diagnóstico.

Al analizar esas entrevistas, las autoras identificaron un patrón que llamaron "nadie me vio" (no one saw me). Algunas mujeres habían crecido sufriendo acoso escolar y con la sensación de no encajar, pero sin el apoyo necesario, porque los demás creían que "no había nada malo" con ellas. Otras habían crecido con la idea de que debían ser "niñas buenas", y esa presión las llevó a aprender a camuflarse (masking) desde el colegio.

Eso creó un ciclo interminable: camuflarse hacía que otros "no las vieran", sin sospechar lo que ese esfuerzo les costaba por dentro. Y aunque era necesario para sobrevivir en un entorno que no parecía hecho para ellas, terminaba enseñándoles lo mismo: a dudar de sí mismas, antes de aprender a conocerse, por miedo a no encajar.

A mí me pasó exactamente eso.

Me destrozó el corazón, pero, como me lo dijeron con tanta seguridad, yo también lo creí. Así que seguí intentando trabajar en mí.

Mientras más me esforzaba, más terminaba cayendo. Y, aun así, seguía insistiendo. Seguía intentándolo. Eso fue que me volví experta en ver el dolor de frente.

En silencio.

Conmigo misma.

Pero de frente.

Así fue hasta mis 28 años, cuando una realidad completamente nueva se abrió frente a mis ojos gracias a un simple video en TikTok.

El momento fue tan frenético y despertó tantas emociones dentro de mí que olvidé incluso cuál fue el video que lo desencadenó todo.

Tal vez comenzó mientras investigaba sobre las PAS (Personas Altamente Sensibles). Una cosa llevó a la otra y terminé encontrándome con el mundo del autismo.

Recuerdo que estaba de viaje. Había demasiadas personas, demasiados estímulos y, dentro de mí, un torbellino de emociones que no sabía cómo ordenar.

Lo primero que hice fue recurrir a mis mejores amigos para contarles lo que estaba pasando.

Ese fue el verdadero inicio de la duda, y también el comienzo de un camino que, casi un año después, me llevaría a recibir mi diagnóstico.

Ese año no fue fácil. Me llené de ansiedad, de dudas, de miedo.

Me obsesioné con entender qué era realmente el autismo. Hasta ese momento tenía una idea muy limitada: la imagen de un niño con dificultades evidentes para comunicarse, con limitaciones que se notaban a simple vista. Esa era la idea general que casi todos tenemos, y yo no era la excepción.

Lo que empecé a descubrir no se parecía en nada a lo que yo tenía en la cabeza. Y no fue casualidad: el estudio de Harmens y su equipo encontró que muchas mujeres cargaban con esa misma imagen estereotipada antes de su diagnóstico, algo como Rain Man o el niño obsesionado con trenes y matemáticas, y que no encajar en ese estereotipo generaba una especie de síndrome del impostor: la sensación de no ser "lo suficientemente autista" para que fuera real.

Entendí que el autodiagnóstico era posible. Pero también entendí que yo necesitaba algo más: una validación externa que callara esa voz que me decía que estaba exagerando, que me estaba inventando todo esto solo para encajar en un diagnóstico que me convenía.

Esa necesidad tampoco es casualidad. Es, de hecho, el hallazgo central del estudio: muchas mujeres describieron necesitar ese "papel" formal para sentir que su identidad autista era legítima, y no solo una idea que se habían inventado.

También descubrí que una vez que se abre esa puerta, ya no hay forma de cerrarla. Empecé a notar detalles específicos de cómo me comportaba, de las dificultades que vivía día a día, cosas tan internalizadas, tan mías, que nunca antes les había dado el peso que realmente tenían.

Me volví un poco loca, honestamente. Hasta que no pude más que buscar respuestas en profesionales.

Lo primero que hice fue buscar una psicóloga en mi ciudad con experiencia trabajando con personas autistas. Necesitaba, por primera vez, contarle a alguien a fondo lo que me estaba pasando.

Después empecé a investigar quién podía darme un diagnóstico real. Así llegué a una neuropsicóloga.

Este patrón también tiene nombre dentro del estudio: "tener que ser la profesional" (having to be the professional). Las mujeres reportaron tener que investigar por su cuenta porque el sistema de salud no tiene el conocimiento suficiente sobre autismo en mujeres adultas.

Después de varias sesiones, de varias horas de trabajo, llegó el diagnóstico.

Y aun así, todavía hoy, un año y cuatro meses después, hay días en los que tengo que recordarme a mí misma que es real.

Este es otro punto que coincide con el estudio: el bienestar y la sensación de identidad no crecen de forma lineal después del diagnóstico. Hay un pico de alivio y validación justo después de recibirlo, pero con el tiempo, muchas mujeres reportan tener que seguir creciendo hacia esa identidad, reforzándola en su día a día para hacer las acomodaciones necesarias para su bienestar integral.

Contárselo a mi familia fue parte de ese proceso de seguir reforzando quién soy, incluso cuando ya tenía la confirmación del diagnóstico.

Se los conté casi de inmediato. Su respuesta fue mejor de lo que esperaba, quizás porque durante mucho tiempo estas cosas solo fueron reales para mí.

Crecer camuflando te deja una lección extraña: llegas a creer que la versión de ti que los demás conocen es una versión fabricada, decidida por ti misma, según lo que creíste que los demás necesitaban ver.

Notar cómo las personas que más me querían recibían la información sin rechazarla se sintió como una curita para mi corazón. Les estaba permitiendo ver una parte de mí que crecí creyendo que debía ocultar para siempre.

Con el tiempo entendí que recibir la información no es lo mismo que entender realmente lo que significa. Eso también trajo su propio proceso, uno que todavía prefiero no detallar, pero que fue parte de aprender a sostener mi identidad autista incluso frente a quienes más me quieren.

Han pasado más de dos años desde ese video que abrió una puerta que ya no puedo cerrar. Y si algo he aprendido es que el diagnóstico no es “la meta”. No hay un "ya llegué" ni un "ya se resolvió todo".

Como ya lo mencioné, ese bienestar no llegó de inmediato, y sigue sin hacerlo. Hay días en que logro sostener esta identidad sin esfuerzo, y días en que pesa, sobre todo frente a un mundo que sigue sin estar hecho para nosotras.

Para mí, vivir con un diagnóstico tardío significa reescribir treinta años de historia con nueva información. Significa hacer duelo por la niña que nadie vio, y también por esa otra versión de mí que yo misma inventé: la que creía que debía llegar a ser algún día, y que ahora sé que nunca fue posible, no por falta de esfuerzo, sino por mis propias condiciones.

Al mismo tiempo, significa aprender a ver a la mujer en la que me convertí, y el poder que tengo sobre mi futuro al finalmente estar alineada conmigo misma, siendo completamente quien soy, en lugar de seguir camuflándome y perdiéndome solo para encajar.

Todavía estoy en eso. Y sospecho que siempre lo estaré, aunque sea un poco.

Referencia científica

Harmens, M., Sedgewick, F., & Hobson, H. (2022). Autistic women's diagnostic experiences: Interactions with identity and impacts on well-being. Women's Health, 18. Disponible gratis en: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/17455057221137477